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Pacientes do Boldrini participam de oficinas no Dia Internacional das Hemoglobinopatias


Oficinas de reiki, musicoterapia, meditação, yoga, massagem, terapia ocupacional, educação física, coaching psicologia, nutrição e acupuntura serão realizadas no Centro Infantil Boldrini, no dia 5 de maio, das 13 às 17 horas. O workshop denominado Viver em Plenitude: O paciente como protagonista do seu tratamento marca o Dia Internacional das Hemoglobinopatias (8 de maio) e tem o objetivo de ensinar e estimular a adoção dessas práticas no autocuidado, que podem ser feitas em casa, melhorando a qualidade de vida de pacientes, familiares e profissionais de saúde.

 

No Boldrini, os pacientes dispõem do Ambulatório de Dor de Medicina Integrativa, que cuida da pessoa como um todo: corpo, mente, estilo de vida e espírito. Para isso, “utilizamos abordagens terapêuticas baseadas em evidências científicas, que visam contribuir para melhorar a saúde e a cura do paciente. As práticas oferecidas podem beneficiar trazendo sensação de bem-estar, atenção plena, diminuição da ansiedade, melhora do humor, do padrão de sono e alívio da dor”, afirma a doutora Andréa Carmen Raya, responsável pelo ambulatório.

 

Segundo a doutora Silvia Brandalise, presidente do Boldrini, “todo episódio de dor vem revestido de uma moldura biopsicossocial. Nos pacientes portadores de dor crônica, esses fatores são mais exuberantes, demandando o conhecimento abrangente por parte dos profissionais de saúde. A Medicina Integrativa se baseia nessa integralidade do cuidado”.

 

O atendimento no Boldrini é multiprofissional e individualizado para cada paciente. Os portadores de hemoglobinopatias são acompanhados por profissionais da Hematologia (hematologistas pediátricos, hematologistas, equipe de enfermagem, psicólogos, nutricionistas); e desde fevereiro de 2014 também no Ambulatório de Dor e Medicina Integrativa (médico e voluntários das terapias complementares, como acupuntura, reiki, meditação e aromaterapia); e ainda equipe da Reabilitação (fisiatra, fisioterapeutas, educadores físicos, terapeutas ocupacionais, psicólogos e nutricionistas).

 

Hemoglobinopatias Anemia Falciforme

 

Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 7% da população mundial carrega o gene da hemoglobina. O diagnóstico precoce da doença falciforme deve ser feito na primeira semana de vida, por meio do teste do pezinho nos postos de saúde ou nas maternidades. Estima-se que cerca de 3 mil crianças nascem com doença falciforme por ano no Brasil e 200 mil com o traço falciforme (não desenvolvem a doença). O Centro Boldrini trata atualmente 883 portadores de hemoglobinopatias, sendo 781 por doença falciforme e 102 por talassemia. Por ano, o hospital recebe cerca de 50 novos casos de anemia falciforme.

 

A anemia falciforme é a doença hereditária mais comum no Brasil, na África, na América Central e nos Estados Unidos. Ela é causada por uma mutação genética da hemoglobina, tornando-a anormal e dando aos glóbulos vermelhos o formato de uma foice, por isso a denominação. Na Região Sudeste do Brasil, a prevalência do gene anormal é de 2,4% (traço). No Nordeste atinge entre 4% e 6% subindo para até 10% entre os negros. Segundo a OMS, no Brasil existem mais de 2 milhões de brancos ou negros portadores do traço da doença falciforme.

 

Em geral, os pais são portadores assintomáticos do gene da doença falciforme (possuem um gene alterado e não desenvolvem a doença), mas transmitem o gene alterado para o filho (quando o gene anormal vem em dose dupla, do pai e da mãe = homozigoto). Os sintomas clínicos, como anemia e dores ósseas, só aparecem após 6 meses de idade e normalmente não são reconhecidos pelo pediatra. Isso acaba retardando o diagnóstico de doença falciforme, em média, em quatro anos. No entanto, a doença pode provocar infecções fulminantes no primeiro ano de vida. Sem o diagnóstico precoce e assistência médica específica, 25% dessas crianças poderão falecer antes de completar 5 anos de idade.

 

Centro Infantil Boldrini – maior hospital especializado na América Latina, localizado em Campinas, que há 38 anos atua no cuidado a crianças e adolescentes com câncer e doenças do sangue. Atualmente, o Boldrini trata cerca de 10 mil pacientes de diversas cidades brasileiras e alguns de países da América Latina, a maioria (80%) pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Um dos centros mais avançados do país, o Boldrini reúne alta tecnologia em diagnóstico e tratamento clínico especializado, comparáveis ao Primeiro Mundo, disponibilidade de leitos e atendimento humanitário às crianças portadoras dessas doenças.  www.boldrini.org.br

 

 

 

Serviço

 

Workshop

VIVER EM PLENITUDE: O paciente como protagonista de seu tratamento

Data – 5 maio

Horário – 13 horas às 17 horas

Local – Auditório do Centro de Reabilitação Lucy Montoro

Endereço – Rua Márcia Mendes, 619 – Cidade Universitária – Campinas – SP

 

 

 

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Dennis Moraes