Medida em vigor via portaria 199/2014, do Ministério da Saúde, pode ser derrubada a qualquer momento pelo governo federal; ex-primeira-dama Michelle Bolsonaro (PL) auxiliou Rosana Valle (PL-SP) na elaboração do projeto de lei

A deputada federal Rosana Valle (PL-SP) protocolou o projeto de lei (4.997/2024) que torna permanente no Brasil a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A propositura visa instituir por força de lei uma norma pública já existente no País, mas que, em formato de portaria (199/2014) do Ministério da Saúde, pode ser derrubada a qualquer momento pela União. A ex-primeira-dama Michelle Bolsonaro (PL) auxiliou Rosana na elaboração da matéria.

Após protocolado, o texto será avaliado pelas Comissões Permanentes da Câmara dos Deputados e, caso tenha parecer favorável, seguirá para votação em Plenário.

Com a medida em vigor no Brasil, de forma definitiva, haverá a garantia institucional para diretrizes que têm como foco a redução da mortalidade e da morbimortalidade, bem como a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, por meio de ações de prevenção, de detecção precoce, de tratamento, de redução de incapacidade e de cuidados paliativos.

Longe da precarização via portaria, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras manterá ligação direta com redes temáticas prioritárias do Sistema Único de Saúde (SUS), em especial à Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas; a da Pessoa com Deficiência; à Rede de Urgência e Emergência; a de Atenção Psicossocial; e à Rede de Atenção à Saúde (RAS).

São consideradas doenças raras as que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 cidadãos para cada 2 mil sujeitos, conforme destaca Rosana:

“Esta propositura vem ao encontro de uma norma já existente, porém frágil, porque pode ser derrubada a qualquer momento pelo governo federal, prejudicando muitos brasileiros e suas famílias. Não podemos correr este risco. Com a aprovação deste projeto de lei, vamos garantir a este público acesso a meios diagnósticos e terapêuticos já disponíveis no SUS e a outros que deverão ser implementados. Será lei e deverá ser cumprida”, complementa a congressista.

Michelle Bolsonaro

Presidente da Executiva Nacional do PL Mulher e ativista na defesa das pessoas com deficiências e doenças raras, Michelle Bolsonaro auxiliou Rosana na elaboração da matéria.

Para a ex-primeira-dama da República, “doenças raras são crônicas, progressivas e degenerativas; ameaçam a vida de quem apresenta essa condição; e alteram a qualidade de vida não só dos pacientes, mas de toda a família, causando dor e sofrimento para os raros e seus cuidadores. Portanto, é necessária maior atenção por parte do poder público”.

Acometidos

A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que cerca de 6% da população mundial (algo em torno de 480 milhões de pessoas) tenha alguma dentre as quase 8 mil doenças classificadas como raras. No Brasil, são cerca de 13 milhões de cidadãos acometidos por essas enfermidades:

“Seja no diagnóstico, no tratamento ou no manejo clínico, portadores de doenças raras enfrentam barreiras para acessar serviços especializados e tratamentos adequados. Precisamos contar com uma política de atenção completa e que não corra o risco de acabar do dia para a noite, independentemente de quem esteja no comando do País”, conclui Rosana.