O documento aponta problemas de cobertura, no transporte das amostras e coleta tardia em alguns estados
A Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), em abril de 2023, realizou o I Encontro Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal, na sede do Instituto Jô Clemente (IJC), em São Paulo, com o objetivo de se ter um panorama atual da triagem neonatal em todo o Brasil, com o objetivo de cooperar com o Ministério da Saúde na busca de soluções no que se refere à situação da triagem neonatal (teste do pezinho) no território nacional.
De acordo com a entidade, com raras exceções, os estados com bom desenvolvimento econômico, já estão ampliando o número de doenças pesquisadas na triagem neonatal pública. Diferentemente da triagem privada, a triagem pública (PNTN) é um programa de saúde, que realiza, além dos exames do teste do pezinho, o teste confirmatório, além de fornecer medicações e seguimento especializado por equipe multidisciplinar. Logo, o PNTN é tripartite, e não depende só da atuação do MS, depende também do engajamento dos gestores estaduais e municipais.
No relatório, há a indicação de que muitos estados iniciaram a ampliação de algumas doenças, uma vez que contam com o apoio dos governos estaduais e/ou municipais para o seguimento do paciente como um todo.
No entanto, no entendimento da presidente da SBTEIM, a endocrinologista Dra. Tânia Bachega, é preocupante o fluxo atual do PNTN nas regiões de menor desenvolvimento econômico, “em muitos estados do norte e nordeste, a cobertura não chega a 80% e a idade média da coleta da amostra neonatal também é tardia. Estes dados mostram a necessidade de um programa de educação continuada das gestantes sobre a importância de se submeter o bebê ao teste do pezinho, como também de fazê-lo na primeira semana de vida”. Na avaliação da presidente, os resultados tardios do teste do pezinho impedirão seu maior benefício que é evitar a instalação de complicações graves e irreversíveis.
Outro ponto apontado pelo relatório é a questão do acordo feito na pandemia com os Correios para o transporte das amostras, que determina que as amostras sejam enviadas por Sedex para os laboratórios cadastrados no MS. “Embora seja um meio de transporte eficiente e rápido, há que se lembrar o custo elevado deste transporte. Sabemos que muitos estados não conseguem arcar com este valor e tem mandado as amostras por motoristas.
Para estes municípios, as amostras têm demorado uma semana ou mais para chegarem ao laboratório de triagem, o que também corrobora para o diagnóstico tardio”, adverte a médica.
O relatório ainda indica problemas frequentes de distribuição de medicamentos pelos estados de regiões carentes, haja vista que são frequentes os relatos da falta de fórmulas para pacientes com Fenilcetonúria, e também falta de hidrocortisona e de fludrocortisona para pacientes com Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC), por exemplo.
“Por fim, pedimos ao Ministério da Saúde que se publique os indicadores da triagem neonatal por estado, para que a população possa seguir. Fomos informados de que a gestão atual já se preocupa com esta ação”, conclui a presidente da SBTEIM.
Vale lembrar que as doenças inseridas no PNTN são frequentes e graves, e promover uma triagem neonatal adequada significa reduzir a mortalidade infantil e a incidência de deficiência intelectual grave, cujo impacto na qualidade de vida das famílias é imensurável, além da redução de custos de saúde para se tratar as sequelas no SUS.
Fontes: Dra. Tânia Bachega – médica endocrinologista e presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM);
Dra. Carolina Fischinger – médica geneticista e vice-presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM);
Dr. Armando Fonseca – médico pediatra e diretor da SBTEIM; um
Dra. Eliane Santos – biomédica e diretora secretária da SBTEIM.
SBTEIM
A Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM) tem como objetivo principal reunir profissionais envolvidos com estudos e pesquisa relacionados à Triagem Neonatal no Brasil. Visa ainda estimular e divulgar os processos diagnósticos e terapêuticos de doenças genéticas, metabólicas, endócrinas e infecciosas, que possam prejudicar o desenvolvimento somático, neurológico ou psíquico do recém-nascido.
Anteriormente denominada Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal – SBTN, foi fundada em 18 de setembro de 1999 e, após longo período de inatividade, a SBTN ressurgiu no dia 18 de março de 2016, em São Paulo.
A SBTEIM tem como premissa, defender a dignidade do profissional que se dedica à Triagem Neonatal e aos EIM, além de resguardar e proteger os interesses dos pacientes e familiares que se beneficiam de um diagnóstico precoce; e orientar à terapia correta no tempo adequado e acompanhamento de suas enfermidades ao longo da vida.
