De cada 10 brasileiros, três não sabem o que são doenças raras e o desconhecimento pode impactar no diagnóstico precoce
O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, é uma data necessária e que requer muito apoio na difusão de informações entre a população. Um levantamento realizado pelo Ibope a pedido da Pfizer mostrou que a cada 10 brasileiros, três desconhecem o que são as doenças raras, apesar das entidades de saúde catalogarem entre seis e oito mil doenças raras no mundo. Somente no Brasil, a estimativa é que 13 milhões de pessoas sofram com alguma doença rara.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. A grande maioria destas doenças é genética e sem cura, muitas com alto potencial de morte para o paciente, por isso a necessidade do diagnóstico no início dos sintomas.
Um dos principais aliados no diagnóstico destas doenças é o Teste do Pezinho, que consegue identificar oito mil enfermidades conhecidas, contribuindo para o tratamento adequado e precoce. “As doenças raras são alvo de estudo por muitos laboratórios e empresas farmacêuticas. Devido a pluralidade de enfermidades, estes estudos requerem tempo e dinheiro, o que acaba dificultando em muitos casos. Porém, é um mercado que tem crescido e, felizmente, a cada dia surgem iniciativas de tratamento para os casos raros”, conta Thiago Moreschi, sócio-diretor da Vuelo Pharma, um dos principais players do mercado farmacêutico, focada no desenvolvimento de produtos altamente tecnológicos.
A pesquisa e desenvolvimento de produtos específicos para os casos raros, ou com pouca iminência na população, tem o objetivo de trazer conforto e mais qualidade de vida a estes pacientes. É o caso da Membracel, um curativo à base de celulose desenvolvido no Brasil, direcionado para lesões na pele difíceis de tratar.
“A tecnologia da Membracel é uma solução para quem tem Epidermólise Bolhosa, classificada como doença rara. A pele destes indivíduos apresenta bolhas e feridas abertas que acontecem devido ao mínimo atrito e o curativo consegue diminuir a dor, regenerar a pele em tempo recorde e, ainda, não precisa de trocas frequentes”, afirma Moreschi.
A campanha de conscientização deste ano está presente também nos prédios do Congresso Nacional. A Câmara dos Deputados está iluminada com as cores rosa e verde; e o Senado, com roxo e azul, entre os dias 18 a 28 de fevereiro.
