A Aliança Ibero-Americana de Doenças Raras (ALIBER) promoverá, nos dias 23, 24 e 25 de outubro, o V Encontro Ibero-Americano de Doenças Raras, no Rio de Janeiro, no Hotel South American Copacabana. A Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), membro da comissão organizadora do evento, é presença confirmada nesse encontro internacional que contará com representantes de vários países, entre eles Portugal, Argentina, Uruguai, Venezuela, Espanha e muitos outros. O evento está sendo organizado pelo Instituto Vidas Raras.
A ALIBER pretende trabalhar juntamente com outras entidades e governos na defesa dos direitos e na melhoria da qualidade de vida de milhares de pacientes e familiares que sofrem com as síndromes raras. A finalidade é conseguir a elaboração de um plano de atendimento especializado em doenças raras, semelhante aos planos nacionais implementados na Europa para esse tipo de doença. A expectativa é que no futuro mais países juntem-se à Aliança.
O encontro terá um conteúdo extenso incluindo experiências e boas práticas no trabalho com doenças raras em diferentes nações, acesso à informação, diagnóstico, tratamentos e apoios sociais para a plena integração social, além de linhas de informação e orientação, apoio psicológico, assessoria técnica, criação de redes de ajuda, bem como o fortalecimento das associações de pessoas com doenças raras e desenvolvimento de redes de coordenação entre os representantes das associações dos diferentes países.
Para participar do evento, basta preencher o formulário de inscrição no link https://goo.gl/Wac59z.
